Жизненно необходимый препарат

Доброго дня!

На підставі статей 1, 13, 19, 20 Закону України «Про доступ до публічної інформації» від 13 січня 2011 року, які надають право звертатись із запитами до розпорядників інформації щодо надання публічної інформації, прошу надати наступну інформацію (наступні документи):

Доброго дня!
Я, Гавега Виктория Юрьевна
адрес прописки: 18008 м.Черкаасы
вул. Вернигори 18 кВ 312
Проживаю в г.Киеве

У моей мамы Гавега Лидия Николаевна , инвалида второй группы, бил поставлен диагноз: нейроендокринная опухоль, с метастазами плевра,печень, кости, л/узлы
Мы за свой личный бюджет провели диагностику и консультацию в другой стране. Так как в Украине нет данной диагностики а именно Пэт кт с g-68.
Назначения профессора:
Соматулин Аутожель 120
стоимостью 33 000грн.
Так же два подтверждение докторов в частной клинике(есть заключения)
А так же хирурга-онколога НИР
Химиотерапевта черкасского онкодиспансера
Назначения препарата Соматулин Аутожель 120
Его нужно колоть каждые 28 дней пожизненно.

А также сдача каждые три месяца на онкомаркеры Хромагранин А , Серотонин и 5-ГИУК сумма составляет 4000-5000 в зависимости от лабаратории.
Что делать если нет возможности оплачивать самостоятельно?

Почему для пациентов с НЭО да ещё и инвалида второй группы нет лечения и диагностики ?
В той же самой России пациенты получают это бесплатно. Чем Украина хуже?

Даную проблему, с обеспечением препарата Соматулин Аутожель 120 в г. Черкассы решить не удалось.( так как там мама прописана, но сейчас проживает в Киеве)
Все государственные структуры отказываются, так как этот препарат не входит в «Национальный переучёт бесплатных препаратов»
Но он есть в перечне препаратов которые могут закупать учреждения здравоохранения.
Это единственный препарат в первой линии для лечения нейроэндокринной опухоли (онкология)
Как решить эту проблему?
А не получать от всех отписки.
Что нужно сделать чтоб мы могли получать его за государственные деньги, или хотяб со скидкой?
У меня нет возможности покупать его за 33000
каждые 28 дней!!!
К этому всему (диагностика, анализы) в месяц около 50000 выходит.
Мы уже продали все что можно было, и единственная надежда осталась на МОЗ

Мне ответили, что его нет в списке бесплатных препаратов, даже для инвалидов второй группы.

Третья городская поликлиника отказала выдать рецепт на препарат, за постановление 1303 так как она некоммерческая организация и таких средств не имеет.

Черкасский областной диспансер Парамонов В.В. так же отказал. Ссылаясь на на то, что этот препарат не входит в перечень бесплатных препаратов.

В городском совете были на приёме у Мойбороды Любови, она так же сказала что денег нет подавайте в суд на того кто вам выписал, то есть на НИР и Черкасский онкодиспансер.

МОЗ только пишет письма на эти организации, а они дают нам отказ.
В Украине я нашла таких пациентов, они такие в безвыходном положении.
Somatuline Autogel 120 это препарат, который назначается пожизненно для пациентов с НЭО.
Прошу вас повлиять на данную ситуацию, и подсказать как нам поступать дальше.

З повагою,

Виктория

Офіс Президента України

Delivery has failed to these recipients or groups:

[1]FOI requests at ([Офіс Президента України request email])
Your message can't be delivered because you do not have permissions to
send to this email address. Ask the recipients e-mail administrator to
grant you permissions and then try again. For more information about this
issue see [2]DSN code 5.7.1 in Exchange Online.

Diagnostic information for administrators:

Generating server: S-EX1.int.apu

[Офіс Президента України request email]
Remote Server returned '550 5.7.1 RESOLVER.RST.NotAuthorized; not
authorized'

Original message headers:

Received: from S-EX1.int.apu (10.3.0.25) by S-EX1.int.apu (10.3.0.25) with
Microsoft SMTP Server (TLS) id 15.0.1497.2; Sat, 1 Feb 2020 10:53:49 +0200
Received: from esa.apu.gov.ua (10.3.0.125) by S-EX1.int.apu (10.3.0.25) with
Microsoft SMTP Server (TLS) id 15.0.1497.2 via Frontend Transport; Sat, 1 Feb
2020 10:53:49 +0200
Authentication-Results: mail.apu.gov.ua; spf=Pass smtp.mailfrom=[FOI #62088 email]; spf=Pass smtp.helo=[email address]
Received-SPF: Pass (mail.apu.gov.ua: domain of
[FOI #62088 email] designates
144.76.92.108 as permitted sender) identity=mailfrom;
client-ip=144.76.92.108; receiver=mail.apu.gov.ua;
envelope-from="[FOI #62088 email]";
x-sender="[FOI #62088 email]";
x-conformance=spf_only; x-record-type="v=spf1";
x-record-text="v=spf1 a mx ~all"
Received-SPF: Pass (mail.apu.gov.ua: domain of
[email address] designates 144.76.92.108 as
permitted sender) identity=helo; client-ip=144.76.92.108;
receiver=mail.apu.gov.ua;
envelope-from="[FOI #62088 email]";
x-sender="[email address]";
x-conformance=spf_only; x-record-type="v=spf1";
x-record-text="v=spf1 a mx ~all"
X-Ironport-Dmarc-Check-Result: validskip
IronPort-SDR: PgRyMqDOEHiqeB3vgKQ/ipvRwujPTxoZvVVIWb2C5kOwI57bIpFvvXxsJ43yqYEl4K4Tj8mkb2
sAqRd2vks24KdP4C5/WxMApTa5NuX4sXAaUgUhfb45NbDqpRJeu7F6QDiuZEWDY4tCSm61HyXB
fwvoLqmzp+QqzMjd5j7xRjNw7YqDc8UdVByXr3szMV26V/1jUJILnCumzguBbBy0JrMFC+Ob9L
FDOQKYDXxMd3MhGAyJxjAI7sUZCppb87qrI+tkWuC0FxVBFElNGNF0VsuQ4TwKSWCJarXhfjVE
hGH42TjKfssWWGxOLChI9F/+
X-IronPort-AV: E=Sophos;i="5.70,389,1574114400";
d="scan'208";a="2938627"
Received: from dostup.pravda.com.ua ([144.76.92.108])
by mail.apu.gov.ua with ESMTP; 01 Feb 2020 10:53:48 +0200
DKIM-Signature: v=1; a=rsa-sha256; q=dns/txt; c=relaxed/relaxed;
d=dostup.pravda.com.ua; s=mail; h=Content-Transfer-Encoding:Content-Type:
Mime-Version:Subject:Message-ID:To:From:Date:Sender:Reply-To:Cc:Content-ID:
Content-Description:Resent-Date:Resent-From:Resent-Sender:Resent-To:Resent-Cc
:Resent-Message-ID:In-Reply-To:References:List-Id:List-Help:List-Unsubscribe:
List-Subscribe:List-Post:List-Owner:List-Archive;
bh=vOOUmDx82LaNOAJofWbjc53EILdD1twWgR4IOgirwxk=; b=hOJ/jNLtMTNc17pX29zRBilxC+
DvavRnmXO8M3lr1y5d5xSRkc0l5rplD+iQQjAyH8tzV4P/3kojWbY/1bLXCPtJ6dClUezBRjxr/sH
asBGwtnaKaoYGhn72DZmuv9kj5joI88aRU8NT+jEDnqhyvJVFnzI4oevCh3qOrmDDElU=;
Received: from alaveteli by dostup.pravda.com.ua with local (Exim 4.89)
(envelope-from <[FOI #62088 email]>)
id 1ixoO6-00028A-Ib
for [Офіс Президента України request email]; Sat, 01 Feb 2020 10:44:22 +0200
Date: Sat, 1 Feb 2020 10:44:22 +0200
From: =?UTF-8?B?0JLQuNC60YLQvtGA0LjRjw==?=
<[FOI #62088 email]>
To: =?UTF-8?B?Rk9JIHJlcXVlc3RzIGF0INCe0YTRltGBINCf0YDQtdC30LjQtNC10L3RgtCw?=
=?UTF-8?B?INCj0LrRgNCw0ZfQvdC4?= <[Офіс Президента України request email]>
Message-ID: <[email address]>
Subject: =?UTF-8?Q?=D0=86=D0=BD=D1=84=D0=BE=D1=80=D0=BC=D0=B0=D1=86=D1=96=D0=B9=D0=BD=D0=B8=D0=B9?=
=?UTF-8?Q?_=D0=B7=D0=B0=D0=BF=D0=B8=D1=82_-?=
=?UTF-8?Q?_=D0=96=D0=B8=D0=B7=D0=BD=D0=B5=D0=BD=D0=BD=D0=BE?=
=?UTF-8?Q?_=D0=BD=D0=B5=D0=BE=D0=B1=D1=85=D0=BE=D0=B4=D0=B8=D0=BC=D1=8B=D0=B9?=
=?UTF-8?Q?_=D0=BF=D1=80=D0=B5=D0=BF=D0=B0=D1=80=D0=B0=D1=82?=
MIME-Version: 1.0
Content-Type: text/plain; charset="UTF-8"
Content-Transfer-Encoding: base64
Return-Path: [FOI #62088 email]

References

Visible links
1. mailto:[Офіс Президента України request email]
2. https://go.microsoft.com/fwlink/?LinkId=...

[ Повідомлення сайту: вищенаведений текст неправильний закодований, тож невідомі символи було вилучено.]

Посилання