Якщо людина з рідкісною (орфанною) хворобою не отримує спеціальних ліків вчасно, недуга швидко прогресує і життя опиняється під загрозою. Як Україна підтримує орфанних хворих в час повномасштабної війни, у  hromadske через запит взнали в МОЗ.

За даними Національної служби здоров'я, в Україні 5% населення, тобто майже 2 мільйони людей, є орфанними хворими. 

«Препарати для лікування орфанних хвороб (а їх відомо наразі понад 8 тисяч) дуже дорогі через складну технологію виробництва й обмежений попит. Приміром, один флакон риздиплану для лікування спинальної м'язової атрофії коштує в Україні 250 тисяч грн, а новонародженій дитині треба на місяць десять таких флаконів», - зазначають у hromadske. 

Однак Україна намагається за можливості виділяти кошти на їхню закупівлю. У відповідь на запит Міністерство охорони здоров’я повідомило: минулого року в держбюджеті на це було передбачено майже 591 мільйон гривень, у поточному році — майже 763 мільйони гривень.

Препарати Україна закуповує за кордоном і розподіляє їх у медичні заклади по регіонах.

А з осені 2022 року в Україні запрацювала нова система комплексного обстеження новонароджених (так званий неонатальний скринінг), яка дозволяє виявити 21 орфанне захворювання. До цього в нас могли діагностувати тільки чотири. 

За інформацією МОЗ, наданою редакції hromadske, регіональні центри неонатального скринінгу працюють у Києві, Львові, Кривому Розі та Харкові. А остаточно діагнози підтверджують у експертному центрі. 

«Доступ до правди»